Kirjoittajana: Reeta Lehto – kirjoittajaesittely blogin lopussa
Lasten palliatiivinen hoito on kokonaisuus, jossa korostuvat yhdenvertaisuus, ennakointi ja perheiden arjen tukeminen. Tampereen yliopistollisessa sairaalassa (TAYS) lasten palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa lähdettiin systemaattisesti kehittämään FinPAL-ohjelman osana toteutetussa TaePAL-hankkeessa (2022–2024).
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) rahoittaman FinPAL-ohjelman tavoitteena oli kehittää palliatiivista ja saattohoitoa koko Suomessa. TaePAL-hankkeen lasten osakokonaisuus toteutettiin Sisä-Suomen yhteistoiminta-alueella, joka kattaa TAYSin Lasten ja nuorten sairaalan sekä alueen lastentautien yksiköt.
Kehittämistyön viitekehyksenä toimi FinYHKÄ-toimintamalli, joka jäsensi kehittämisprosessin vaiheisiin ja mahdollisti systemaattisen, näyttöön perustuvan etenemisen.
Lähtötilanne – miksi muutosta tarvittiin?
Sisä-Suomen yhteistoiminta-alueella arvioidaan olevan vuosittain noin 20–30 palliatiivista hoitoa tarvitsevaa lasta. Lähtötilanteessa hoito kohdentui pitkälti syöpää sairastaviin lapsiin, vaikka palliatiivisen hoidon tarve koskee kaikkia parantumatonta, elinajanodotetta lyhentävää tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavia lapsia. Lasten palliatiivinen hoito ja saattohoito eivät toteutuneet yhdenvertaisesti niitä tarvitsevien lasten hoidossa. Hoitopolut olivat epäselviä, palvelut hajanaisia ja perheiden saama ohjaus riittämätöntä. Myös moniammatillinen yhteistyö oli satunnaista. Toimintamallin puuttuminen heikensi palveluiden yhdenvertaista saatavuutta eri potilasryhmien välillä.
Tarve yhtenäiselle ja systemaattiselle toimintamallille oli selkeä.
FinYHKÄ™ rakenteena kehittämiselle
Toimintamallin suunnittelussa hyödynnettiin kansallisia ja kansainvälisiä suosituksia, ml. Hotus-hoitosuositus®: Lasten ja nuorten palliatiivinen hoito ja saattohoito (2024). Järjestelmällinen tiedonhaku varmisti, että ratkaisut perustuivat ajantasaisimpaan tutkimusnäyttöön.
Kehittämisprosessi mukaili FinYHKÄ-toimintamallia: nykytilan arviointi, tavoitteiden asettaminen, näyttöön perustuva suunnittelu, toteutus, arviointi ja juurruttaminen.
Keskeisiä tavoitteita olivat: 1) lasten palliatiivisen poliklinikan (LPAL) perustaminen ja vakiinnuttaminen, 2) yhtenäisen hoitopolun luominen kaikille potilasryhmille, 3) ennakoivan hoitosuunnitelman käyttöönotto, 4) moniammatillisen yhteistyön vahvistaminen, 5) perheiden ohjauksen ja tiedonkulun parantaminen
Kehittämistyön eteneminen käytännössä
Ensimmäiseksi loimme yhteisen ymmärryksen kehittämistarpeista kartoittamalla huolellisesti olemassa olevat toimintamallit ja henkilöstön havaitsemat puutteet, koulutustarpeet sekä yhteistyötahojen näkemykset. Kartoitus toteutettiin tapaamalla yhteistoiminta-alueen yksiköissä henkilöstöä ja kartoittamalla kehittämistarpeita sairaanhoitaja-lääkärityöparin toimesta.
Kartoituksen tuloksena käynnistettiin vuonna 2023 TAYSin lastentautien vastuualueella pilottina lastentautien erikoislääkärin ja sairaanhoitajan työparitoiminta lasten palliatiivisen hoidon järjestämiseksi ja konsultaatiotuen mahdollistamiseksi koko Sisä-Suomen yhteistyöalueella. Samalla pilotoitiin Lasten palliatiivinen poliklinikka (LPAL).
Keskeinen oivallus kehittämisprosessissa oli ennakoivan hoitosuunnitelman merkityksen tunnistaminen ja systemaattinen käyttöönotto, jonka avulla vahvistettiin hoidon ennakoitavuutta, selkeytettiin tiedonkulkua ja tuettiin perheiden osallistumista hoitopäätöksiin
Yhtenä konkreettisena kehittämistoimena otettiin käyttöön saattaen vaihto -käytäntö, jossa hoitovastuun siirtyessä yksiköstä toiseen järjestetään yhteinen etäpalaveri. Tämä varmistaa hoitolinjausten katkeamattomuuden ja turvallisen siirtymän.
Tuloksia ja vaikutuksia
Kehittämistyön tuloksena TAYSiin perustettiin lasten palliatiivinen poliklinikka. Lapsille otettiin käyttöön yhtenäinen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitopolku, ja moniammatillinen yhteistyö vahvistui.
Toiminnan käynnistyttyä:
- poliklinikalla on ollut satoja asiakaskontakteja vuosittain
- ennakoivia hoitosuunnitelmapalavereja järjestetään kymmeniä vuodessa
- konsultaatiopuhelujen määrä on kasvanut
Vuonna 2024 poliklinikalla oli yli 200 asiakastapahtumaa ja lähes 50 ennakoivaa hoitosuunnitelmapalaveria. Lisäksi koulutuksiin osallistui noin 160 ammattilaista. Merkittävää on myös se, että palvelu tavoittaa nyt aiempaa laajemmin ei-malignia sairautta sairastavat lapset, mikä edistää hoidon yhdenvertaisuutta.
Kehittämistyön myötä siirryttiin hajanaisesta toimintatavasta kohti koordinoitua, moniammatillista ja ennakoivaa hoitomallia.
Perheiden kokemukset kehittämisen ytimessä
Perheiden palautteella on ollut keskeinen rooli toiminnan kehittämisessä.
Palautteessa korostui erityisesti:
- hoidon selkeytyminen ja ennakoitavuus
- jaksamisen tukeminen ennakoivissa hoitoneuvotteluissa
- asioinnin helpottuminen esimerkiksi päivystyksessä
Perheet ovat kokeneet tulevansa paremmin kuulluiksi hoitoa koskevissa päätöksissä.
Toimintaa on seurattu systemaattisesti muun muassa:
- lähetteiden ja kontaktien määrällä
- ennakoivien hoitosuunnitelmien toteutumisella
- perheiden palautteella
- koulutusten osallistujamäärillä
Perheiltä saatu palaute on ollut erityisen arvokasta. Ennakoivat hoitoneuvottelut on koettu merkityksellisiksi ja jaksamista tukeviksi.
Mitä FinYHKÄ™ mahdollisti?
FinYHKÄ-toimintamalli tuki kehittämistyötä tarjoamalla selkeän rakenteen, jonka avulla:
- kehittäminen eteni vaiheittain ja suunnitelmallisesti
- ratkaisut perustuivat näyttöön (tutkittu tieto, käytännön kokemus sekä lapsen ja perheen tarpeet)
- eri toimijat sitoutuivat yhteisiin tavoitteisiin
- palautetta voitiin hyödyntää systemaattisesti
Ilman selkeää rakennetta kehittämistyö olisi helposti jäänyt yksittäisiksi toimenpiteiksi.
Katse tulevaisuuteen
Lasten palliatiivisen poliklinikan toiminta on vakiintunut osaksi TAYSin palvelurakennetta. Samalla se on vahvistanut alueellista yhteistyötä ja parantanut palveluiden yhdenvertaista saatavuutta. Kehittämistyö jatkuu edelleen muun muassa koulutuksen, ohjeistusten ja tutkimuksen kautta. Tavoitteena on edelleen kehittää toimintaa niin, että jokainen lapsi ja perhe saa oikea-aikaista, laadukasta ja ennakoivaa palliatiivista hoitoa.
Toivomme, että kokemuksemme rohkaisee muitakin kehittämään lasten palliatiivista hoitoa
Lisätietoa FinYHKÄ-toimintamallista™: LINKKI
Hotus-blogissa kirjoittajana:
Reeta Lehto työskentelee sairaanhoitajana, perhehoitotyön asiantuntijahoitajana ja lasten palliatiivisen hoitotyön asiantuntijana Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Hän toimii Lasten veri- ja syöpätautien yksikössä sekä Lasten palliatiivisella poliklinikalla.
Lehto on koulutukseltaan sairaanhoitaja (AMK) ja suorittanut ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon kliinisenä asiantuntijana syöpää sairastavan hoidossa (YAMK) sekä palliatiivisen hoidon erikoistumisopinnot. Hänen työnsä keskiössä ovat lapsipotilaiden ja heidän perheidensä kokonaisvaltainen tukeminen sekä laadukkaan, näyttöön perustuvan hoitotyön kehittäminen.